"АУТИЗМ-ИНФО"

Прочитала интервью Светланы Зейналовой, которая воспитывает дочку с аутизмом. Очень знакомо практически все из описанного:

Светлана Зейналова: Однажды я поняла, что не знаю, как быть дальше. Села на пол и заплакала
24.08.2015, 13:30
Ведущая «Доброго утра» на Первом канале рассказала журналу «Телепрограмма», как борется за здоровье дочери, у которой аутизм.
Текст: Сергей ЕФИМОВ
Когда Светлана Зейналова в очередной раз желает стране доброго утра, становится совершенно очевидно, что у нее-то все хорошо.
Потому что не может быть никаких проблем у человека, который так прекрасно выглядит и так искренне улыбается. У ее 6-летней дочери Саши аутизм.
Светлана впервые рассказывает об этом публично, и у нее есть на это причина. Некоторое время назад она поняла, что, несмотря на обстоятельства,
у нее есть все основания считать себя счастливым человеком. Для многих родителей детей с особенностями развития это звучит как фантастика.
— Когда в моей жизни это началось, было ощущение, что все неправда, что через день-два я проснусь утром — и все будет по-другому.
Тебе кажется, что у окружающих все замечательно и классно, а тебя постигла кара небесная. И возникают вопросы: «За что? Почему?»
— Как вы себе на них ответили?
— Я смогла это сделать годы спустя. Ни за что и нипочему. Просто так сложилось. Существует более тысячи генов, которые отвечают за то,
что может возникнуть аутизм. Но ген может либо сыграть, либо не сыграть. Более того, у всех аутистов аутизм разный. Это не опухоль, не язва желудка.
Никто не может сказать, что, например, вы попали под облучение в Чернобыле и поэтому родился такой ребенок. Нет объяснения.
В свое время это стало большим шагом для меня — понять, что нужно не переживать, а действовать. Когда ты узнаешь, что кто-то с этим уже встречался,
это помогает осознать, что ты не изгой. Однажды я перестала говорить окружающим: «У дочери просто сложный характер» или «У нее небольшие проблемы,
мы скоро их перерастем». Это же обман — в первую очередь самой себя. Ты как будто стыдишься, что у тебя проблемы с ребенком. И я перестала стыдиться,
стала всем в лоб говорить: «А у моей дочери аутизм. Хотите — можете не приглашать нас в гости».

«Решила растить дочь одна»
— Сколько было Саше, когда вы заметили, что что-то идет не так?
— Наверное, год и пять. Невролог сказал: «У вашего ребенка проблемы. Еще 3 — 4 месяца назад она была другой. Она не смотрит в глаза, замыкается,
не слушает». Я ответила: «Да это просто она в плохом настроении. Да это вы придумали!» Но побежала по врачам. Многие говорили, что это детский невроз.
Притом что ее поведение становилось все сложнее. Сейчас я понимаю, что она не знала, как выразить себя. Я пыталась вести себя с ней как с обычным
ребенком. Пыталась сказать: «Саша, это плохо!» — а она падала на землю и начинала кричать. Я рыдала, она рыдала. И папа у нас пропал в этот момент.
Это тоже нелегко нам с ней было пережить.
— Он оставил вас из-за проблем с дочерью?
— В этот момент многое сложилось — закончились чувства между нами и начались бесконечные врачи, это на него повлияло. Я его и сейчас-то не виню,
а в глубине души и тогда не винила, потому что ему было очень трудно. Родители, которые с этим встречались, знают насколько. Это было адски тяжело.
Я ни на секунду не осуждаю нашего папу. И не осуждала никогда людей, которые, узнавая про аутизм Саши, перестают звать тебя в гости.
Нас просили выйти из кафе, выгоняли из кружков — никто не хочет возиться с трудным ребенком. Не брали в детские сады, даже няни отказывались с нами
работать. Я понимала, с одной стороны, почему они так. Но мне было до бесконечности обидно, что это происходит. Да, она такая, но она же человек!
— Как же вы совмещали все это с работой?
— В один момент мне повезло — у нас появилась няня. Она всю жизнь проработала в детсаду. И сразу сказала: «Я не признаю, что Саша меня не понимает.
Она будет делать, как я скажу». И это сработало. Мои склоки с Сашей заканчивались тем, что я не могла ее побороть. Был момент, когда я поняла, что все.
Села на пол, закрыла голову руками и заплакала: «У меня не получается, Саша. Я плохая мать. Я не знаю, что мне делать дальше». И… вижу, что она меня
услышала. Какое-то время она вела себя нормально. Но потом у нее все возвращалось на круги своя. А Светлана Максимовна взяла ситуацию в свои руки.
Саша отказывалась писать в горшок. Няня говорила ей так: «Когда тебе будет 20 лет, ты будешь диктовать мне, что я буду делать. А пока я взрослее тебя,
я буду говорить, что ты будешь делать. Поняла?» И поправляла очки. И Саша ломалась, брала горшок. Светлана Максимовна, кроме сильного характера,
обладала тем, что аутисты очень хорошо чувствуют, — способностью любить детей. Сколько бы они ни ругались, любили друг друга бесконечно.
Аутисты вообще очень хорошо понимают и чувствуют людей — плохих и хороших. Вот сейчас у нас тоже суперняня Оксана — они друг друга увидели и с
первого взгляда полюбили.
В раннем детстве Саша была самым обычным ребенком.

«Все знают: я возьмусь за любую подработку»
— Занятия, врачи, няни — это ведь большие деньги?
— Мои затраты давно превышают доходы. Скольких непрофессиональных врачей мы прошли, сколько времени потратили, пока не нашли то, что нужно!
Начали очень плотно заниматься АВА-терапией (эффективная методика работы с аутистами. — Ред.). Свою зарплату я целиком снимаю с карточки и передаю
специалистам. А еще надо на логопеда. Чтобы работать, нужна няня. Поэтому в агентствах знают, что я возьмусь за любую подработку.
А ведь нужно обязательно ехать на море: Саша оттуда приезжает как новая — как будто шагает на следующую ступень развития. И я опять занимаю и отдаю.
— Родителей детей с особенностями часто преследует чувство вины. Как выбраться из этого состояния?
— Чувство вины и у меня есть до сих пор — потому что я ее мама, я ее родила такой. Хотя я понимаю, что ни в чем не виновата…
Очень помогло общение с другими родителями, которые так же хотели бороться, как я. Я разных родителей видела. С одной мамой встретились на терапии:
было видно, что она уже сама сходит с ума. Дети ушли на занятия, я взяла ее за плечи и говорю: «Вашему ребенку не на кого надеяться, кроме вас.
А вы в истерике. Как вы намереваетесь ему помогать? Если никак, то сдайте его в больницу. Или соберитесь!» У меня был непростой момент, когда муж ушел.
Начались бесконечные проблемы — надо найти деньги, врачей, ты не понимаешь, что делать. И ты четко понимаешь, что всю жизнь будешь заниматься этим.
И, скорее всего, с тобой никогда не захочет жить ни один мужчина…
— Поставили крест на личной жизни?
— Да… У меня был случай, когда за мной ухаживал один. Сорил деньгами, подарками. Я, правда, ничего не брала — к таким вещам скептически отношусь.
Говорю: «Хорошо. Приходи в гости. У меня есть ребенок. У нее аутизм». Человек пообещал перезвонить — и больше… не звонил.
Потом мы неоднократно встречались на общих тусовках. И он делал вид, что ничего не было. Наверное, если бы я его бесконечно любила —
переживала бы. Это не задело меня как женщину, но задело как человека. Я поняла, что мы с Сашей только вдвоем и нам не на кого больше надеяться.
Нам никто не поможет. Мужчины не захотят с нами жить. Знаю многих, кто бросает детей ради того, чтобы строить личную жизнь. Я так делать не буду никогда. Она — главная любовь моей жизни, моя семья.
— Когда вы поняли, что больше не чувствуете себя несчастной?
— Саше было ближе к четырем годам. Я как-то поняла, что не ощущаю себя несчастной, потому что у меня есть дочь, любимая работа. У меня есть я!
У меня есть много другого, от чего я получаю удовольствие — например, интересная музыка. Я такая, какая есть. Мне самой с собой не скучно.
А теперь мы вдвоем с Шуриком (одно из домашних прозвищ дочери. — Ред.). Хотите, можете к нам присоединяться. Не хотите — не присоединяйтесь.
Еще мне очень помогало общение с близкими друзьями, которые меня не бросили.

«Для каждого случая свои методы воспитания»
— Срываться приходилось? Накричать, шлепнуть?
— До того как появилась Санек, я могла с пеной у рта доказывать, что трогать детей и пальцем нельзя. Но один раз в жизни дала ей ремнем.
Как-то раз прочитала страшную статью о том, что мужчина вышел на улицу, а ребенок открыл дверь, выбежал за ним и замерз. А она у меня к этому моменту
научилась открывать дверь. И я ей сказала: «Саша, это нельзя. Это очень опасно». Она выслушала, улыбнулась мне, и… стала ее постоянно открывать и
пытаться убежать. И вот, значит, в пять утра мы с ней играем во что-то перед телевизором — был период, когда она так рано просыпалась.
Чувствую, что вырубаюсь, секунд на 30. Она за это время вскакивает и бежит. Поворачиваюсь, вижу открытую входную дверь. Вылетаю босиком, в трусах.
И вижу, как в кабине лифта стоит моя дочь и двери закрываются. А она мне машет. К счастью, я бегаю быстрее, чем лифт закрывается.
Руку засовываю в кабину, нажимаю кнопку. Я даже не помню, откуда я вытащила этот ремень. Со словами: «Никогда не уходи из дома одна.
Не смей открывать дверь!» дала по заднице. Она так оскорбилась, ушла от меня, рыдая. Потом я ходила к ней мириться, но вопрос снялся.
Она больше дверь не открывала. Сейчас с ней уже можно договориться, что-то объяснить. А тогда ремень реально решил проблему. Я считаю,
что жесткие меры надо применять, чтобы найти выход из по-настоящему серьезной ситуации, от которой зависит жизнь и безопасность ребенка.
— Когда вы поняли, что дочери становится лучше?
— У нас речь пошла, когда ей было почти шесть. До этого были «точечные» слова: «да», «нет», «мама», «пить». А тут у меня еще появился в жизни мужчина, который начал с Сашей общаться.
— Он ее принял?
— Он принял, что она сложная. Но у него другая фишка. Я ему объясняю: она боится того, этого, она в парк не зайдет. А он: «Что значит не зайдет? Саша! Одевайся!» Это его нежелание верить в то, чего она боится, работает. Своим отрицанием он нам очень помог. Потом мы поняли, что надо заводить собаку. Причем, как выяснилось, у моего молодого человека и аллергия, и астма. Но он сказал: «Моя астма потерпит». Я говорила: «Саша, это твоя подружка». И она обнимала ее и говорила: «Моя собака, хорошая моя, любимая». Параллельно мы встретили хорошего доктора. Все вместе это привело к тому, что к шести годам на свой день рождения Шурик уже говорила какие-то фразы. Стихи ей стали нравиться, книжки. Собака была как катализатор того, что она заговорила. Я всем родителям аутистов советую: «Купите животное!»
— Вас удивило, что ваш поклонник не пропал, узнав про Сашу?
— Это произошло в тот момент, когда я четко поняла, что сейчас налажу свою жизнь и она будет хорошая. Она будет не такая богатая, как у моих подруг.
Я не могу, как они, взять билет и улететь в Ниццу. Она будет не такая свободная, как у них. Но мы с Шуриком вдвоем будем банда.
Мы начали получать настоящий кайф от того, что мы вместе. Мужчины пытались оказывать мне знаки внимания. Но я же знала, чем это закончится.
И отказывалась. Пока один человек не начал настойчиво за мной ухаживать. Я тогда это не воспринимала всерьез. Он в нашу жизнь вошел, когда я была
не накрашенная, с головой, которая не мыта три дня, с орущим ребенком.
— И все как-то не исчезал?
— Да. Саша показывала все, на что она могла быть способна. С валянием в грязи, с рыданием, с криками. Я ему говорю: «Ну, ищи с ней общий язык».
Он начал пытаться. Не испугался. Я все время ему говорю: «Если ты завтра скажешь нам, что не можешь больше терпеть, я тебя прекрасно пойму,
потому что с нами несладко. Но пока ты здесь, давайте жить полной жизнью, веселиться».
Еще недавно обычная прогулка в парке была для маленькой семьи Зейналовых невозможной: дети-аутисты часто боятся самых обычных вещей.
Но теперь эта проблема позади. А значит, надо идти дальше.

«Надо простить своего ребенка»
— Что бы вы посоветовали родителям детей с особенностями в первую очередь?
— Простить себя, потому что вы ни в чем не виноваты. Не клясть себя за то, что так произошло. Это судьба такая.
Надо принять, что это есть и в этом никто не виноват. И простить своего ребенка. Это очень трудно — простить.
Для многих ребенок является человеком, который виноват в том, что вам тяжело. Да, в нашем обществе не принято любить людей с трудностями.
Ты везде становишься лишним. Это угнетает. Сейчас в России только-только начинают узнавать, что такое аутизм, пытаются что-то с этим делать,
начинают принимать детей в школу, чтобы над ними там не глумились, а помогали. Перестаньте стыдиться своего ребенка. Когда это случится,
надо выйти на следующую ступень — начать искать выход. Стараться сделать вашу жизнь максимально интересной, полной любви.
Да, она всегда будет не как у других. Но у всех жизнь разная. Просто любите эту жизнь такой, какая она есть.
— О чем вы сейчас жалеете?
— Единственное, о чем жалею, что не могу пока зарабатывать больше — чтобы потратить деньги на лечение. Я жалею, что есть возможности,
которые я не могу себе позволить. В Израиле, в Германии, в Америке, в Арабских Эмиратах есть огромные центры для таких детей.
Я жалею, что не могу изменить ситуацию с аутизмом в нашей стране. Потому что наша страна, увы, нам не помогает, а мешает.
А больше всего в жизни я жалею о том, что не могу взять и излечить ее за один день. Это было бы высшее счастье. Но это невозможно.
Поэтому нужно делать то, что нужно, и будь как будет. ?

Аутизм — расстройство нервной системы, при котором нарушается механизм взаимодействия человека с окружающим миром: человек не может выразить,
что чувствует, и не до конца понимает, что происходит вокруг. Часто нарушена речь (или отсутствует вовсе). Причины расстройства до конца не изучены.
Аутизм пока неизлечим, но в той или иной степени поддается педагогической коррекции, в отдельных случаях очень успешной. В США аутизмом страдает
каждый 88-й ребенок. В России статистика аутизма не ведется.

_________________
Смелость города берет!

В свое время это стало большим шагом для меня — понять, что нужно не переживать, а действовать.
очень хорошо сказано
хорошее интервью

_________________
Избегайте тех, кто старается подорвать вашу веру в себя. Великий человек, наоборот, внушает чувство, что вы можете стать великим. Марк Твен.