Выбросьте веревку и мыло, жизнь не кончилась», или Как мамы особых детей меняют мир

Одно из самых тяжелых испытаний – узнать, что твой ребенок не такой как все, что никто, даже врачи, не знает, как ему помочь. Многие опускают руки, из-за таких страшных известий разваливаются семьи. Но наш сегодняшний рассказ о тех, кто, узнав, что ребенок отличается от большинства детей, нашел в себе силы изменить ситуацию вокруг.

Невероятные изменения на «аутичной поляне»

В последнее время мы все чаще слышим о проблемах детей с аутизмом, это слово постепенно перестает пугать. Изменению ситуации вокруг аутизма способствовали несколько мам детишек-аутистов. На вопросы портала «Милосердие.ру» ответила Яна Золотовицкая, мама «особого» ребенка и исполнительный директор АНО «Центр проблем аутизма».

- Яна, благодаря в том числе вам и вашей деятельности, знания об аутизме становятся доступны достаточно широкому кругу людей. Но ведь еще недавно это было не так, что изменилось за эти несколько лет?

- Я бы сравнила это с тем, как движется технический прогресс. Оглядываясь назад, мы видим, сколько времени прошло от появления электрической лампочки, до изобретения телефона, от телефона до спутника, от спутника до появления интернета, а от появления интернета до глобального умения пользоваться электронной почтой, скайпом, ай-пи телефонией, чатами, соцсетями. Теперь реальность, в которой мы живем, изменилась неузнаваемо.

С аутизмом в нашей стране произошло нечто подобное. Еще 15 лет назад слово «аутизм» начали использовать психиатры и профильные специалисты, но исключительно в качестве так называемого реабилитационного диагноза. Не было толком ни системы диагностики, ни попыток разобраться в причинах аутизма или аутистических расстройств. Были лишь точечно какие-то попытки отдельных энтузиастов или коммерсантов наладить систему коррекции и реабилитации. Об инклюзии вообще даже не заикался никто. Были какие-то заповедные места, где в кабинетной тиши, отдельно от всего мира, как-то там занимались аутистами, пытались разрабатывать какие-то методики и способы работы с такими детьми. Но все это не носило системный характер и вообще не очерчивалось, как проблема.

Как точно подметила еще одна мама ребенка с аутизмом, публицист Екатерина Мень : «аутист все время сидит на приставных стульях рядом с другими диагнозами». Большинство врачей вообще считало, что отдельного диагноза «аутизм» и не существует. Однако как только количество аутистов стало увеличиваться и стало понятно, что это не проблемы гипердиагностики или попытки свалить всех странных в общую яму под названием аутизм, ситуация стремительно начала меняться.

И за последние 5 лет про аутизм стали больше говорить, образ аутиста наконец-то перестали ассоциировать с образом «Человека-дождя», эдакого гениального «марсианина», который просто плохо приспособлен к действительности и к быту.

В последние 5 лет и в науке, которая занимается исследованиями мозга, иммунитета, биохимии человека, произошло несколько прорывных открытий, которые кардинальным образом поменяли взгляд и на проблему аутизма. Все это уже достигло такой критической массы, что даже самые ригидные и неповоротливые сферы – наше здравоохранение и образование – вынуждены как-то на это реагировать. Даже главные и «большие» психиатры, которые всегда видят в аутисте только больной мозг, который срочно надо прибить таблеткой, вынуждены хотя бы внешне с этим считаться.

Очень активизировалось родительское сообщество, а это, в свою очередь, стало возможно из-за того, что появился быстрый доступ к огромному массиву актуальной информации, которая постоянно пополняется. Как показывает весь мировой опыт, именно активность родителей сделала возможными все те процессы, про которые сказано выше. Это такое обоюдное движение. Россия в этом смысле не исключение.

Изменить жизнь благодаря диагнозу ребенка

- Узнав о том, что их ребенок особый, мамы нередко опускают руки. Мы не говорим о том, что они его куда-то «сдают» или перестают любить, но они просто «ставят крест» на всей прежней жизни. Как вам кажется, можно ли к этой ситуации подойти творчески? Можно ли найти себя в каком-то новом качестве?

- Нужно! Только это и спасает. Только так можно вытащить себя из состояния виктимности и бессмысленного тупикового вопрошания: «за что?», «почему я? почему мой ребенок?», «чем мы провинились?» и т.д. Но я даже сейчас очень хорошо понимаю тех, кто увяз в этом состоянии и не может проскочить эту стадию. Это и вправду трудно, такого никто не заслужил. И посмотреть на болезнь собственного ребенка под другим углом, даже не особого благословения или подарка судьбы, нет. А просто с точки зрения предложения от мироздания проявить себя в неожиданной ситуации, принять вызов – это очень и очень непросто.

Часто без помощи специалиста и профессионала тут не обойтись. А учитывая то, что в нашей стране нет никакой поддержки ни от государства, ни от социума – понятно, что это становится еще одним испытанием, еще одной проверкой на прочность. Попробуй осознай, что любое горе вещь, на самом деле, очень ресурсоёмкая, когда ты как волчица должна элементарно защитить своего ребенка и при этом выжить сама?

В такой ситуации, особенно поначалу, мать, с одной стороны, выдерживает мощное давление чувства вины – «родила урода неполноценного», с другой же стороны, надо находить в себе колоссальный ресурс любви и веры по отношению к ребенку, который и поставил ее в такую «раскоряку». Это непросто, ведь в этой ситуации малыш становится как раз источником и дискомфорта, и объектом невольного раздражения – «все мои беды и проблемы из-за тебя», «у других дети – это счастье, радость. повод для гордости, а у меня..» и т.д., по кругу.

Единственный выход – попробовать переформулировать сам вопрос: не «за что?», а «для чего?», «зачем?», «что я могу извлечь из всего этого?», «как и что мне изменить в своей жизни?». Я знаю многих и многих матерей, которые справились и, более того, смогли не только измениться сами и изменить свою жизнь, но осознали каким ценным шансом в их жизни было рождение «особого» ребенка. И они не просто живут полноценной и творческой жизнью, но и меняют реальность вокруг себя.

Это, например, Галина Клименко из Симферополя, которая получила второе специальное образование, собрала вокруг себя родителей, профессионально занялась инклюзией, сумела вовлечь в это власти и чиновников. Татьяна Голубович из Минска, мама мальчика-аутиста, которая не просто жизнерадостная умница и красавица, не только серьезно занимается изучением аутизма, но создала в городе инклюзивную модель, нашла для этого школу, средства и людей, при этом сотрудничает с чиновниками от образования.

Это Алия Архарова, из Казахстана, которая создала фонд, собрала вокруг себя родителей и специалистов, проводит различные мероприятия, посвященные не только проблеме аутизма, но информированию об этом диагнозе. В прошлом году она, как и Таня Голубович, нашла школу, средства, поддержку чиновников и привела аутистов в общеобразовательную школу.

Это Лола и Фазлиддинн Насреддиновы, которые создали в Таджикистане ассоциацию родителей, в буквальном смысле пробивают стены, проводят конференции, благотворительные мероприятия, семинары, беспрерывно сами учатся.

Татьяна Поветкина из Воронежа, которая руководит сейчас ресурсным центром по инклюзивному образованию. Залина Дудуева из Владикавказа, мама 4-х детей, которая умудряется не ссориться с чиновниками, решающими судьбу наших детей, и в то же время упорно строить сервис и пробивать возможности инклюзивного образования для аутистов.

Ирина Попова из Санкт-Петербурга строит «Счастливый дом» для взрослых аутистов, которые вообще никому кроме своей семьи не нужны. И многие другие, все тут просто не поместятся. И это я назвала тех, кто кардинально поменял свою жизнь и сумел сделать ее успешной, благодаря диагнозу своего ребенка.

А сколько их неунывающих, красивых, женственных, обаятельных, веселых, которые успевают не только реабилитировать своих детей (а это практически всегда 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, 365 дней в году), но и заниматься любимой работой, преуспеть в ней, зарабатывать деньги и при этом помогать тем, кто меняет жизнь к лучшему.

Это всегда шок

- Когда вы сами узнали о диагнозе ребенка, какова была ваша реакция?

- Ну а какая тут может быть реакция? Это всегда шок. Это горе, которое обрушивается на тебя со всей мощью и беспощадностью. Никто не испытывает радости, трепета от предвкушения новой жизни и прилива надежд, узнав, что ребенок никогда не будет «нормальным». Мне хотя бы посчастливилось услышать диагноз в Германии, где до меня донесли его максимально мягко и деликатно. В нашей стране это всегда приговор, который обжалованию не подлежит, и за которым следуют советы «сдать этого государству и родить себе другого, здоровенького». И ведь советую это врачи и профессионалы, среди которых, в основном, женщины, матери.

Что касается меня, то я не исключение, конечно. Я не воспряла мгновенно духом и не осознала возможности и перспективы. Конечно, нет. Я тоже рыдала, спрашивала «за что?», вытесняла, не хотела верить, убеждала себя, что он просто так развивается, что специалисты перестраховываются и ошибаются, ведь это мой прекрасный мальчик, такой теплый, такой ласковый, такой улыбчивый, такой любимый. Какой-такой страшный аутизм? Это не про него. Он радость моя, опора и надежда.

К счастью, я довольно быстро проскочила эту стадию и поняла, что время — мой самый главный ресурс, и я не могу себе позволить такую роскошь, как страдание и заламывание рук. Ну а дальше я села изучать вопрос, много-много читать, начала искать специалистов и эффективные методики. Потом мы в интернете познакомились с Катей Мень, потом организовали первые семинары для специалистов по поведенческому анализу, потом создали «Центр проблем аутизма» ну и т.д.

Яна Золотовицкая, Саша Золотовицкий, Екатерина Мень. Фото: Вара Коварная

Теперь проводим международную конференцию, разработали и внедрили инклюзивную модель, занимаемся подготовкой специалистов, ну и кучей еще всяких разных вещей, которые возникают попутно, ибо провалы в этой сфере в нашей стране огромны. Просто целые дыры зияют, которые надо заполнять.

- Как вам удалось найти «свое место» в новой ситуации?

- Я думаю, что я его не искала специально. Я по образованию театральный критик. Я статьи писала, интервью брала иногда, читала лекции по истории театра. Мне нравилось то, что я делаю. А моя новая «работа» нашла меня сама. Мой сын пошел в школу для аутистов на Кашенкин луг. Ровно через месяц мне стало очевидно, что меня многое не устраивает и что-то надо делать. И мы с мужем придумали круглый стол ко 2 апреля для специалистов и руководства всего Центра психолого-медико-социального развития, к которому относилась эта школа. Позвали на него, между прочим, и чиновников из разных департаментов. И они пришли. Так мы поняли, что если шевелиться, то «материя» поддается.

Затем пришлось снова проявлять инициативу. Почти сразу стало очевидно, что раз уж приходится тратить столько сил, то лучше сразу делать какие-то изменения системно, вовлекая в них тематических людей таким образом, чтобы они в свою очередь уже на местах меняли реальность, вовлекая в эти перемены все больше и больше народу.

Потом уже так получилось, что эта деятельность не оставила возможности заниматься профессионально чем-либо другим. Ну и потом, вы же сами знаете, что ничто не подкрепляет и не мотивирует так, как успех. Когда ты видишь, что в результате твоей деятельности происходят тектонические сдвиги, то ты уже не можешь остановиться и все бросить. Хотя усталость накапливается, конечно, и тяжело все время существовать на переднем крае, хочется в тыл, за чью-то спину, в тишину и покой.

Выбросьте веревку и мыло, жизнь не кончилась

- Когда к вам обращаются родители, только-только узнавшие о каком-то диагнозе ребенка, что вы им советуете? Как человек может увидеть позитивное в ситуации, когда с его ребенком что-то не так, когда, грубо говоря, ему сообщают, что его ребенок – «инвалид»?

- Первое, что я сразу говорю: выбросьте веревку и мыло, которую вам социум немедленно всучил, и поверьте, что жизнь не кончилась. Да, это несправедливо и вы этого не заслужили, но трагедии никакой нет. Будет трудно, будет непросто, но, в конце концов, все зависит от того, как мы сами относимся к своим проблемам. Точка зрения и ракурс – это половина успеха. Правда, правда.

А дальше я рассказываю о своем опыте. Это очень важно сказать, что ты совсем не суперменша, что тебе тоже бывает страшно, и захлестывает отчаянье и ужас перед будущим собственного ребенка, и бывают минуты слабости, когда чувствуешь себя абсолютно беспомощной. И в этом нет ничего стыдного, никакого позора. И не надо себя за это винить. Чувство вины не очень-то продуктивно в такой ситуации, а сил отнимает много.

И не надо ни в коем случае выяснять в семье, а кто виноват, по чьей линии «прилетел» диагноз, у кого «плохая» наследственность и т.д. Это тоже разрушает и семью, и родителей, и ребенка. Никто не виноват. Это рулетка. В этом нет никакой логики, никакого высшего смысла, никакого тайного умысла мироздания. Это случилось и все. Не надо искать причин. Надо просто оглянуться вокруг и прикинуть, что и как поменять в своей жизни. Было лето, пришла зима. Носили легкие платья. Переоделись в шубы. Примерно так и надо к этому отнестись. Это сразу высвободит много сил и энергии.

Ну и последнее, что я гарантированно обещаю своим собеседникам, что им точно никогда не будет скучно. Что их ждет такое количество ошеломительных открытий про себя и про мир вокруг, что только успевай поворачиваться, замечать и усваивать. И что никакие радости их не обойдут, просто чуть-чуть видоизменятся, вот и все. И что они встретят на своем пути такое количество прекрасных людей и узнают так много нового о себе и о своих возможностях, чего никогда бы не случилось, если бы не диагноз их ребенка. И что нет никакой абсолютно эталонной меры, которая однозначно определяла бы какие-то критерии и признаки счастья. Это все внутри нас и определяется нашим отношением к действительности. Улыбнись и мир, как зеркало, улыбнется тебе в ответ.

И еще. Вы знаете, мне часто в качестве упрека бросают: ну ведь вы все делаете для своих детей, остальные просто по счастью оказываются рядом. Я поначалу недоумевала и удивлялась, а теперь я отвечаю: да, все ради них, любимых, обожаемых, самых-самых. Спасибо им, что они есть в моей жизни.

(c)Анастасия ОТРОЩЕНКО

ИСТОЧНИК СТАТЬИ