Стивен Шор «За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера»

Москва, 7 апреля 2014 г. – Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» представляет книгу Стивена Шора «За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера», которая была издана специально к 2 апреля 2014, всемирному дню распространения информации о проблемах аутизма.

Стивен Шор – один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями».Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Его специальность и профессия – помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени. Он работает с детьми, выступает за лучшее качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много лет Стивен Шор является членом попечительского совета Американского общества аутизма.

Автобиографическая книга «За стеной», описывающая его жизненный путь, стала бестселлером, переведенным на множество языков. На русский язык было переведено второе издание книги, вышедшее в 2003 году. Предисловие к книге написала Тэмпл Грэндин, одна из наиболее известных в мире людей с аутизмом, автор книг «Думая картинками», профессор животноводства в Университете штата Колорадо, в 2010 году о ней был снят биографический фильм.

«История Стивена Шора – прекрасный пример того, как человек, имеющий серьезные проблемы во взаимодействии с внешним миром, преодолевает трудности и добивается главной цели. Эта книга поможет многим семьям, воспитывающим ребенка с расстройством аутистического спектра, взрослым с РАС, а также специалистам, занимающимся с такими детьми, лучше понимать специфику их восприятия мира», – отметил Игорь Шпицберг, руководитель Центра «Наш Солнечный Мир» и издатель русскоязычного издания книги Стивена Шора «За стеной».

Предисловие от автора

С какими затруднениями сталкиваются люди с расстройством аутистического спектра в своей жизни? И что это такое – «аутистический спектр»? На чем могут быть основаны отношения окружающих с людьми с аутизмом или синдромом Аспергера? Подразумевает ли подобный диагноз реальные отличия от большинства представителей человечества? И что является причиной таких расстройств?

Я надеюсь, что эта книга поможет приблизиться к пониманию подобных вопросов. Я недаром выбрал слово «приблизиться»: аутизм и расстройства аутистического спектра – тема неисчерпаемая. Несмотря на то, что усилия специалистов в этой области дают нам все больше надежд на решение перечисленных вопросов, пока что страна аутистического спектра остается неизведанной территорией для своих путешественников и исследователей.

Перед вами не просто автобиография. В этой книге я попытался свести воедино собственные соображения по поводу синдрома Аспергера и аутизма, их последствий для меня лично и моего опыта как подспорья для других людей с расстройствами аутистического спектра. В книге вы встретитесь с тремя разными рассказчиками. Один из них пересказывает мою биографию в хронологическом порядке от первого лица. Второго можно назвать путешественником во времени: ему интересны существенные для темы факты моей биографии, но не хронологический порядок. Третий рассказчик – аналитик и научный работник. Его интересуют мои знания и размышления о себе, синдроме Аспергера, аутизме, прочитанной мною литературе по теме и опыте работы с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра. Такое трехголосье ведет к неизбежному диссонансу: некоторые главы написаны разговорным языком и с позиций обывателя, а другие, особенно ближе к концу, напоминают научно-популярную литературу. Но именно такой подход и привел меня к пониманию собственных особенностей. Надеюсь, что он окажется продуктивным и для читателей.

Первая глава этой книги — краткий рассказ о моей нынешней жизни, жизни взрослого человека с остаточными проявлениями аутизма. Во второй главе я возвращаюсь к первым годам жизни, начиная с рождения, когда я развивался даже чуть быстрее своих сверстников, и до погружения в пучины аутизма. Чем вызван мой аутизм? Я слышал самые разные ответы на этот вопрос: от наследственности и влияния окружающей среды до прививок и эмоциональных травм. Несмотря на желания отделаться словами «сие науке не известно», я все же склонен считать, что у нас есть надежда на решение вопроса об этиологии аутизма. Сложность в том, что мы имеет дело с разрозненными ключами к разгадке, которые требуют систематизации и выявления возможных корреляций и связи с аутизмом. Не исключено даже, что т. н. расстройства аутистического спектра вызваны совершенно разными подлежащими причинами с очень схожей симптоматикой.

В девятой, десятой и одиннадцатой главах я пишу о годах учебы в вузе и первом опыте трудоустройства. Вуз был и остается для меня практически райским местом, в отличие от работы в офисе и того, что большинство окружающих считают настоящей взрослой жизнью. У меня сложилось впечатление, что в учебных заведениях, в которых на первый план выходит приобретение новых знаний и творчество, преобладает гораздо более терпимое отношение к индивидуальным особенностям, чем в мире финансов и бизнеса. Именно поэтому моя работа до сих пор остается и, надеюсь, останется в будущем, связанной прежде всего с системой образования. Поскольку все больше и больше представителей аутистического спектра стремится получить высшее образование, я включил в книгу рекомендации по выбору учебных заведений с учетом индивидуальных потребностей абитуриента (см. приложение Б). Кроме того, в это издания включена новая глава, посвященная вопросам защиты собственных прав и интересов в системе высшего образования, на рабочем месте и в обществе в целом.

В последующих главах границы между автобиографическими воспоминаниями и современностью размываются: меня вновь начинает преследовать призрак аутизма. Но он уже не пугает меня. Наоборот, я стремлюсь проникнуть в его мир и разобраться в природе моих взаимоотношений с ним. Я преднамеренно пишу «мир» и избегаю слова «расстройство», поскольку я начинаются задумываться о том, что аутистический спектр это не хаос и расстройство, а стройная альтернативная система мироздания, в то время как подразумеваемое многими противостояние мира людей с аутизмом и синдромом Аспергера остальному человечеству в большой степени обусловлено социальными стереотипами. При этом опыт общения и работы с представителями аутистического спектра и размышления о подходах к раскрытию диагноза в огромной степени помогли мне осознать роль аутизма в моей собственной судьбе.

Эта книга – не только рассказ о моих собственных поисках ответов на вопросы, связанные с аутизмом и синдромом Аспергера, но и попытка найти зерно истины, которое облегчит жизнь другим представителям аутистического спектра.