Когда возраст ни о чем не говорит

Оригинал: http://dylanandliz.wordpress.com/2014/03/17/when-chronological-age-is-not-appropriate/
Оригинал перевода: сайт «Особые переводы»
Переводчик: Марина Лелюхина

На прошлой неделе моему сыну Дилану исполнилось 20 лет. В этом году мы подарили ему главным образом спортивный инвентарь, но на фото видно, что среди подарков есть детские книги и диски с мультфильмами. Тот факт, что Питер Пэн (которым сын бредил много лет) наконец уступил место Русалочке дошел до меня лишь за пару дней до предпраздничного похода по магазинам. Я так привыкла к героям своего сына, что не всегда замечаю, когда один сменяет другого. Безусловно, почтальон Пэт (персонаж мультфильма для малышей — прим. переводчика) уступил место Белоснежке (предшественнице Питера Пэна) не в один миг. Тем не менее, меня осенило лишь когда я в десятый раз сняла с полки книгу о Русалочке, чтобы почитать сыну на ночь.

Когда я делаю покупки для сына, то часто вынуждена консультироваться с продавцами. Скажите, у этих очков для плавания есть мелкие детали, которые легко отломать? У вас есть DVD с Русалочкой Диснея? А другие товары с героями этого мультика? Если на меня смотрят с удивлением, то приходится пояснять: это для сына, у него аутизм.
В предыдущей статье я размышляла о том, как гендер влияет на формирование интересов индивида, и доказывала, что пол не влияет на то, чем интересуется Дилан, и каким занятиям он отдает предпочтение. Возможно Ариэль не настолько «мальчиковый» персонаж, как Питер Пэн, но мне это безразлично, за годы я успела купить сыну с десяток разных принцесс. На сегодняшний день уровень осведомленности об аутизме в обществе настолько высок, что большая часть продавцов воспринимает мои объяснения, не моргнув глазом. Но одна моя фраза все-таки может выбить из колеи практически любого: это для моего взрослого сына.

Кого это касается?

Некоторые подарки Дилана обрадовали бы любого юношу его возраста. Сын занимается спортом, и мы часто дарим ему спортивный инвентарь. Красивая одежда ему тоже нравится, поэтому можно также купить ему какую-нибудь модную вещичку. У Дилана есть целая коллекция шапок, сумок, очков и наушников самой последней модели, как и у любого другого молодого человека его возраста.

Если осторожно вывернуть эту бесформенную шапку, то внутри вы найдете нашивку с именем и адресом. И не смотря на то, что на фото ниже Дилан неотличим от любого другого подростка, который наслаждается воскресным днем в торговом центре, скорее всего в его наушниках звучит The Wheels on the Bus или Old MacDonald (детские песенки – прим. переводчика).

Дилану удалось развить музыкальные вкусы, более подходящие ему по возрасту, но в ситуации, когда он хочет чувствовать себя увереннее, сын по-прежнему отдает предпочтение детским песенкам. Если я знаю, что там, куда мы идем, Дилану придется нелегко, то конечно разрешаю ему слушать все, что хочется. По той же причине я помогаю ему «маскироваться», только Дилан и я знаем, что на самом деле звучит в его наушниках, и какие детали в его одежде помогают сыну чувствовать себя комфортнее. Благодаря маскировке Дилан может находиться в толпе сверстников и не привлекать к себе особого внимания.

Исходя из сказанного, я могу предположить что умение «вести себя по возрасту» имеет значение скорее для группы, чем для отдельного человека. У большинства возрастных групп существуют свои неписаные правила поведения, нарушение которых приведет к тому, что группа будет человека отторгать (на него станут косо смотреть, или будут с ним грубо разговаривать). Как правило, именно «давление» со стороны сверстников подталкивает нас к тому, чтобы мы вели себя в соответствии с хронологическим возрастом.

Веди себя как взрослый

Дети и взрослые с расстройствами аутистического спектра, особенно в сочетании с нарушениями интеллекта, часто ведут себя совсем не по возрасту. В обществе, где выражения «ты уже большой», «веди себя как взрослый», «что ты как маленький» звучат постоянно, это может стать серьезной проблемой.

Наш социум безжалостен к тем, чье поведение не соответствует хронологическому возрасту (ты такой инфантильный), не найдут понимания и те взрослые, которые рискнули погрузиться в занятия своего ребенка, чтобы вместе с ним еще раз пережить уникальный опыт (что за ребячество). К людям, поведение которых не соответствует условной норме, не просто относятся настороженно. Часто их чуть ли не силой вынуждают соответствовать требованиям системы образования или рынка труда, и вести себя в соответствии со своим социальным статусом.

Здесь, говоря о возрасте, я имею в виду скорее уровень эмоциональной и социальной зрелости, нежели интеллект и когнитивные навыки. Даже если сегодня молодой человек, из-за своего поведения, выделяется в толпе сверстников, мы все же предполагаем, что когда он вырастет, его жизнь пойдет по традиционному сценарию, он устроится на работу, создаст семью. Для ребенка в нашем обществе осталось не так много места. Представьте только, насколько проблемным для общества кажется взрослый человек, который ведет себя как ребенок. Что касается Дилана, не только его поведение и эмоции, но и когнитивные навыки совершенно не соответствуют хронологическому возрасту.

Уровень развития

Мне не нравится понятие высоко и низко функциональный, и я не употребляю его в речи. Также мне не нравится, когда, говоря об уровне развития человека, используют его хронологический возраст, хотя в образовании так поступают постоянно.

С первого класса, и в течение многих лет, учителя не могли объективно оценить уровень развития Дилана, но несколько лет назад им, наконец, удалось его протестировать, и мне сообщили, что его уровень развития соответствует ребенку 2.5 лет (ему на тот момент исполнилось 14). Прошлым летом он окончил школу, ему тогда было 19, и к выпускному эти показатели поднялись до 4.5 лет.

Когда мы используем выражение высоко и низко функциональный мы соотносим развитие человека с его хронологическим возрастом, навыки низко функционального ребенка гораздо ниже, чем у его сверстников. Отказываясь использовать этот ярлык, чтобы описывать Дилана, я хочу сказать, что не считаю соответствие хронологическому возрасту объективным мерилом способностей моего сына.

Однако, хотя мне может не нравиться, когда о развитии моего сына судят, исходя из того, соответствует его поведение и навыки хронологическому возрасту, или нет, я сама воспринимаю его во многом как ребенка 4.5 лет. Многие из его недавних «достижений» скорее подошли бы дошкольнику. В последнее время Дилану стали нравятся игры, где надо соблюдать очередность, например ладушки. Он стал гораздо лучше имитировать и теперь может вполне прилично повторять действия других. Некоторые из этих навыков – предвестники рывка в развитии речи, и конечно у Дилана значительно пополнился словарный запас.

Прекрасный индикатор уровня когнитивного и социального развития ребенка – рисунок, особенно четко уровень развития определяет то, как дети рисуют человека. Очень маленький ребенок, в ответ на просьбу нарисовать человека, изобразит колобок, с едва намеченными основными чертами лица. Дети постарше добавят детали, но многие из них будут иметь мало общего с реальностью, например ноги, которые будет видно сквозь одежду, или ботинки в виде правильных треугольников. На этой стадии у человека вполне может оказаться треугольное туловище, и это нормально, т.к. говорит о том, что ребенок понимает, что люди не ходят голыми, а носят одежду (в виде треугольника обычно изображают платье). Позже, появляются рисунки, где человек изображен в профиль. И только потом, наконец, ребенок сможет изобразить вид сверху на какой-нибудь объект (это самое сложное).

Чтобы отпраздновать день Рождения Дилана, на прошлой неделе мы пошли в кафе. Пока ждали заказ, чтобы как-то его занять, я дала сыну ручку и попросила нарисовать человечка. Обычно я не предлагаю ему ничего подобного, поскольку Дилан до сих пор не проявлял интереса ни к рисованию, ни даже просто к тому, чтобы взять в руки ручку. Но в тот момент опыт мне подсказал, что некоторые вещи могут меняться неожиданно, и никогда не надо говорить никогда. Дилан не отреагировал на мою просьбу, и тогда я нарисовала на салфетке круг. К моему удивлению, с вербальной подсказкой он сумел нарисовать глаза, рот, нос, уши, волосы и шею. Вуаля! В свой 20-й День Рождения Дилан впервые нарисовал человека. Я так гордилась им, что сфотографировала уголок салфетки.

Такое поведение – имитация, умение соблюдать очередность, ладушки, вокализации и рисование – хорошо описано в литературе по раннему развитию детей, и говорит нам о том, что Дилан уже готов к обучению в школе.

Развитие Дилана не стоит на месте, но сложность в том, что многие стадии он проходит не в соответствии со своим хронологическим возрастом. Уровень его когнитивного развития и навыки на текущий момент скорее присущи детям дошкольного возраста. Возможность сказать о нем «он развит на 4.5 года» кажется мне полезной только для того, чтобы я могла обратить внимание на его прогресс в некоторых областях, и не переставала думать о том, как можно поддержать сына в его развитии.

Неровный профиль

Однако есть способы более полно описать, что же представляет из себя Дилан. Безусловно, его познавательные навыки соответствуют ребенку 4.5 лет, но тот факт, что совсем недавно сыну исполнилось 20, также оказывает влияние на путь его развития. В «словарном запасе» Дилана есть множество слов, которых не встретишь у малыша, к примеру, слова, относящиеся к его увлечениям. Многое из того, что ему нравится, вполне соответствует возрасту 4.5-5 лет (особенно это касается фильмов и книг), но ему также нравятся некоторые фильмы для детей постарше, например «Гарри Поттер» и «Властелин Колец». Его музыкальный вкус постоянно развивается, и в последнее время ему нравится многое из того, что предпочитают его сверстники. Прилагательное «неровный» лучше всего характеризует профиль развития моего ребенка.

Говоря о неровном развитии, мы имеем в виду, что некоторые люди в разных областях развиваются с разной скоростью. В случае Дилана этот «разрыв» может быть огромен, но в более легкой форме «неровности» в своем развитии может ощущать каждый человек.

Когда я была студенткой, преподаватель показал мне результаты ее исследования того, как студенты осваивают программу, начиная с первого курса. Не смотря на то, что, в большинстве своем, все успевали осваивать программу, лишь редкие исключения показывали одинаковые успехи во всех областях, на протяжении всего периода обучения. Более типичной была ситуация, когда в разных областях студенты показывали совершенно разные результаты. Такое «неровное» развитие я замечаю уже у своих учеников, и конечно у сына.

«Подгонка» образования

Хронологический возраст — ориентир, который в большинстве случаев используется при планировании образовательных программ. В некоторых странах пытаются сократить разрыв между возрастом человека, и образовательными требованиями, которые к нему выдвигаются, оставляя учеников на второй год, но, как правило, дети двигаются по образовательному маршруту вместе со сверстниками.

Во время педагогической практики, мой наставник сказал, что то, что мы определяем понятие нормы для ученика, отталкиваясь от его хронологического возраста, не просто бессмысленно, но и ошибочно. В средней школе, где учатся очень разные дети, попытка ориентироваться на некие средние показатели для определенного возраста — верный шанс никого толком ничему не научить. Помни, — говорил мой наставник, — такого понятия как «средний ребенок» не существует. Все эти цифры и показатели — лишь точки на графике. Дети в моем классе в большинстве своем усваивают материал в пределах нормы, но в точности никто из них в эту норму не укладывается. Если бы я захотела, то при планировании уроков могла бы ориентироваться как раз на эту, условную, «норму», но что-то мне подсказывает, что такие уроки для всех были бы практически бесполезны. Мне она посоветовала в работе всегда отталкиваться от индивидуальных потребностей ученика, особенно если имеешь дело с ребенком, который совсем «не укладывается в норму». Если в работе с ребенком или взрослым мы ориентируемся, прежде всего, на условную норму или некие средние показатели, это вредит всем без исключения. Больше всего от «диктата нормы» страдают те дети, которые сильнее прочих «выбиваются из графика».

Только недавно я смогла сказать, что Дилан по-настоящему готов к обучению в школе. Если бы сейчас у него была возможность начать учебу под руководством опытных практиков, способных адаптировать программу начальной школы для такого взрослого первоклашки, это было бы идеально. При грамотно составленной программе вмешательства, все его последние достижения могут быть использованы для учебы. Он уже готов к освоению таких тем как «Мое тело» или «Времена года». Именно сейчас его можно обучить жестовой системе коммуникации Макатон. Опытный речевой терапевт вполне мог бы помочь ему овладеть системой дополнительной коммуникации в ближайшую пару лет. Именно сейчас у него просыпается интерес к рисованию и желание что-то мастерить. Именно сейчас он бы прекрасно освоился на групповых занятиях, мог бы научиться работать вместе с другими людьми, почувствовал бы себя частью социума.

Хочу сказать, что я вовсе не агитирую за то, чтобы государство предоставило детям возможность подольше задержаться в школе (тем не менее, хотя закон гарантирует возможность учиться до 25 лет, только некоторые школы принимают к себе таких больших учеников как Дилан), я ратую за индивидуализированный подход в выборе образовательного маршрута. Сейчас, когда моему сыну уже исполнилось 20 лет, я все чаще задумываюсь, возможно, до этого этапа он нуждался совсем в другой форме поддержки. В том возрасте, когда обычные дети отправляются в школу, Дилан с большим удовольствием занимался бы эрготерапией и мастерил, ходил бы на прогулки, путешествовал, учился формировать эмоциональные связи и необходимые для учебы навыки. И только затем, когда навыки, о которых я писала выше, были бы сформированы, он бы отправился в школу, и получил бы положенные ему 15 лет бесплатного образования. Моя идея в том, что дети должны получать образование, когда готовы к этому и могут извлечь из учебы максимум пользы.

В защиту поведения «не по возрасту»

Индивидуальный подход не может быть в основе всей системы образования, но вполне возможно выделить тех, для кого индивидуальный план обучения особенно предпочтителен, и обеспечить им возможность получать образование в своем ритме. Даже если нет возможности организовать все так, как я описала выше, необходимо сделать что-то для того, чтобы хронологический возраст не так сильно влиял на то, как и чему человек будет учиться. Я несколько раз сталкивалась с тем, что замечательные учителя, профессионалы своего дела, всерьез волновались о том, что используют темы и материалы, которые не соответствуют возрасту учащихся. Родителей часто просят не позволять старшим детям увлекаться игрушками и темами, которые больше подходят для малышей. Я понимаю причины этих действий, но также я понимаю, что мы лучше учимся, когда у нас есть мотивация.

Сейчас Дилану нравятся мультфильмы Уолта Диснея, особенно он увлечен Русалочкой. И на текущий момент, учитывая уровень его эмоционального развития, когнитивные и социальные навыки, для него это прекрасное подспорье в учебе. Поэтому я не буду мешать ему получать удовольствия от книг с картинками, или просмотра DVD, я использую эту ситуацию, чтобы развить его словарный запас, когда он будет просить меня почитать, или включить мультфильм, я буду проводить параллели между историей Русалочки и его собственной жизнью, вспоминать другие сказки. Через какое-то время я начну осторожно расширять круг его интересов. Мне уже удалось предложить ему Волшебника из страны Оз. Так что, если вдруг вы увидите, как я играю со своим взрослым сыном в считалочки или читаю ему Книгу джунглей, не спешите меня осуждать. Кто знает, может быть мы делаем именно то, что больше всего нужно Дилану в данный момент.