Джим Синклэр «История Международной сети аутизма»

Источник: Autism Network International
Источник перевода

Перевод с сокращениями…

Международная сеть аутизма (МСА) была создана несколькими вербальными аутистами, которые связались друг с другом с помощью рассылки друзей по переписки, которую поддерживала родительская организация. Некоторые из нас также встречались друг с другом лично во время конференций по аутизму. Однако типичные конференции по аутизму, которые организуются нейротипичными родителями и специалистами для других родителей и специалистов, как правило, являются неподходящими местами для общения аутистов друг с другом. На них слишком много всего происходит – слишком много людей, слишком много движений, слишком много шума, зачастую флуоресцентное освещение и, помимо прочего, на каждом углу слышишь от докладчиков, читаешь в статьях и на стендах, что с нами что-то не в порядке, что мы ужасно дефективные люди, и что само наше существование – источник бесконечного горя для наших семей.

Некоторые из нас все равно приходили на конференции по аутизму, потому что у нас не было никакой другой возможности встретить таких же людей, как и мы сами. Но даже если нам удавалось разыскать там других аутистов, обстановка была слишком враждебной для нас как с сенсорной, так и с эмоциональной точки зрения. В лучшем случае встреча на конференции позволяла нам убедиться в существовании человека, которого нам хочется узнать получше, и обменяться с ним контактной информацией для дальнейшего общения, обычно в форме переписки. В те времена Интернет был лишь у немногих.

В феврале 1992 года Донна Уильямс приехала в США для продвижения своей первой книги – «Никто нигде». Во время своего путешествия она выделила несколько дней, чтобы посетить Кэти Лисснер (ныне Кэти Грант) и меня — двух других аутистов, с которыми она переписывалась через рассылку друзей по переписке. Я приехал в Сент-Луис, штат Миссури, где жила Кэти, и мы вдвоем остановились в квартире Кэти.

Описание этого визита можно найти на страницах 184-187 второй книги Донны – «Кто-то где-то». Мы провели вместе два или три дня, в пространстве, где каждый был аутистом, и где мы были втроем, без огромной толпы. Мы уже были немного знакомы друг с другом благодаря переписке, а мы с Кэти уже встречались на одной или паре конференций лично. Комбинация этих факторов привела к совершенно новому аутичному опыту, который полностью отличался от встречи с другими аутичными людьми на конференциях нейротипиков. Вот как описывает этот опыт Донна:

«Несмотря на тысячи миль, наши концепции «нашего мира», стратегии и опыт и даже придуманные нами слова для их описания совпадали. Вместе мы чувствовали себя давно пропавшим племенем. «Нормально» — это быть в компании себе подобных.

У каждого из нас было чувство родства, понимания, нормальности… всего того, что мы не получали от других людей. Расставаться было так грустно. «Почему мы не можем жить все вместе?» — время от времени спрашивал каждый из нас».

Мои воспоминания об этой встрече сводятся к ощущению, что после целой жизни среди инопланетян я встретил кого-то с той же планеты, что и я сам. Мы понимали друг друга. В какой-то момент я услышал, как Донна говорит по телефону с кем-то в связи со своим книжным туром. Вероятно, звонивший спросил ее, как проходит ее визит. Я услышал ответ Донны: «Нам трудновато справиться с готовкой, но мы говорим на одном языке».

Это был потрясающий и очень мощный опыт – возможность поговорить с кем-то на собственном языке. В прошлом мне иногда удавалось установить значимую коммуникацию с другими людьми, но это всегда сводилось к необходимости учить чужой язык и постоянно заниматься трудоемким переводом. А здесь люди говорили на моем языке, смысл передавался свободно и просто.

Мы рассуждали о том, что могли бы все жить рядом друг с другом, как бы мы распределяли ежедневные обязанности между собой таким образом, чтобы каждому приходилось заниматься организацией лишь трети задач. Мы могли бы разделить ответственность за напоминания друг другу, что пришло время готовить, есть, мыться и так далее.

Тринадцать лет спустя эта идея о физической и постоянной общине, где аутисты смогут жить вместе и поддерживать друг друга, продолжает время от времени обсуждаться в электронной рассылке Сети и на конференциях Autreat. Возможно, однажды у нас сбудут материальные ресурсы, необходимые для ее осуществления.

 

Реализация на практике: следующие шаги

Итак, мы провели пару дней вместе, мы пообщались, это было весело, мы помогли друг другу, и мы поговорили с родителями аутичных детей в надежде, что наш опыт может им помочь. И мы решили, что аутичное пространство – это нечто очень полезное для аутистов. Мы решили основать свою собственную организацию, и больше не зависеть от организаций, которыми управляют нейротипики. Организация должна была помочь нам находить друг друга и предоставлять пространство, в котором мы могли бы встречаться.

Поскольку мы с Кэти жили в 300 милях друг от друга, а Донна жила на другом континенте, мы договорились о дистанционной работе: издание печатного бюллетеня и рассылка для друзей по переписке для частной и индивидуальной коммуникации. Эта схема была скопирована с родительской организации, чья рассылка для друзей по переписке позволила нам познакомиться друг с другом. Однако наш бюллетень будет издаваться аутистами для аутистов, в отличие от очередного «родительского» бюллетеня. Я вызвался редактировать его. Так я и стал координатором Международной сети аутизма.

Мы использовали слово «сеть», а не «сообщество». В те времена я не верил, что «сообщество» вообще может быть значимым понятием для аутистов. Мы плохо функционируем в группах, не говоря уже о том, чтобы быть группой. Кажется, что связи между аутистами построены на общении между двумя людьми, один человек за другим. Мы считали, что в нашей новой аутичной сети, бюллетень будет способом распространять информацию среди группы в целом, в то время как рассылка для друзей по переписке предоставит контакты людям, которые хотят общения один на один.

 

Определение членства: кто такие «мы»?

В самом начале нам пришлось принять ключевые решения о том, кто может быть включен в нашу организацию: Только аутисты, или родителям и специалистам тоже будет позволено вступить? Только «высокофункциональные» аутисты или все аутисты?

В те времена еще повсеместно бытовало мнение, что «высокофункциональные» аутисты – это редкость. Термин «синдром Аспергера» был еще новым в США. Аутисты, которые могли бегло говорить, могли читать и писать, могли демонстрировать самосознание и понимание собственного опыта, могли получать высшее образование, работать и жить независимо, все еще воспринимались как диковинка, исключение из общего правила, согласно которому аутисты имеют тяжелую интеллектуальную инвалидность. (Тот факт, что многие из нас имеют некоторые «высокофункциональные» способности, но практически никогда не обладают ими всеми, до сих пор редко признается. Существует тенденция предполагать, что те из нас, кто обладает высоким уровнем вербальных способностей, обязательно являются «высокофункциональными» во всех областях жизни. В реальности все совсем не так).

Мы с Кэти и Донной нашли друг друга через рассылку для друзей по переписке, которую поддерживала организация родителей «высокофункциональных» и «более способных» аутистов. Мы все могли общаться с помощью речи (как устной, так и письменной). У всех нас были университетские дипломы. Мы все жили самостоятельно. Несмотря на наши разнообразные трудности с сенсорным восприятием, социальным пониманием, эмоциональным регулированием, трудоустройством, адекватным самообслуживанием, порядком в доме и другими жизненными навыками, нас всех считали «высокофункциональными». Мы могли бы сосредоточиться на аутистах, которых также считали «высокофункциональными».

Однако все мы полностью соответствовали описаниям «низкофункциональных» аутистов, когда были моложе. Мы все видели общее между нами и теми аутистами, которые до сих пор считались «низкофункциональными». Мы также признавали способности и сильные стороны многих аутистов, у которых просто не было наших навыков к использованию языка.

Мы решили, что наша миссия – добиваться гражданских прав и самоопределения для всех аутистов, независимо от того, считают ли их «высокофункциональными» или «низкофункциональными», и независимо от того, способны ли они независимо участвовать в нашей сети, основанной на языковой коммуникации. По этой причине мы решили, что мы должны сделать наш бюллетень доступным для родителей и специалистов, поскольку образование родителей и специалистов было единственным способом повлиять на жизнь аутистов, которые не могут участвовать самостоятельно. Но мы решили, что рассылка для друзей по переписке будет конфиденциальной, только для аутичных людей. Мы провели границу между нашей общественной деятельностью и желанием быть ресурсом для не аутичных людей и нашими личными, аутичными связями.

 

Выход в свет

Кэти незамедлительно начала рассылать объявления про создание МСА всем организациям по аутизму (которыми управляли нейротипики), какие она только смогла найти в США. Донна работала над распространением информации во всем мире во время своих туров по презентации книги. Я, единственный участник с доступом в Интернет на тот момент, публиковал объявления онлайн. Я состоял в новой онлайн-рассылке по аутизму, и какое-то время я был единственным аутистом на том форуме. Большинство участников рассылки были родителями совсем маленьких аутичных детей, кроме того, там было несколько специалистов, работавших с аутичными людьми. Как это обычно происходит, когда аутист пытается участвовать в форуме по аутизму, ориентированном на нейротипиков, в основном мое участие состояло в бесконечных описаниях моего личного опыта аутизма, а также попытках ответить на вопросы родителей, хотевших узнать, не может ли мой опыт пролить свет на поведение их детей. Это был форум по аутизму, но он определенно не был «пространством для аутистов».

В ноябре 1992 года я напечатал первый номер бюллетеня МСА – «Наш голос». У нас было где-то пятнадцать подписчиков, большинство из них были не аутичными родителями детей-аутистов. Было крайне трудно разыскать других аутистов. Так что в отношении численности участников наш первый опыт разочаровывал. Кроме того, нас поджидала другая непредвиденная неожиданность – крайне враждебные реакции со стороны крупных организаций по аутизму (которыми управляли нейротипики).

 

Контекст и политика оппозиции к защите собственных интересов

На тот момент открытая враждебность к нашей группе застала меня врасплох. Почти все из нас, кто участвовал в создании МСА, встречали множество родителей аутичных детей, как на конференциях, так и в местных группах поддержки родителей. Практически всегда родители были очень рады и довольны, что у них есть возможность встретиться с нами. На самом деле их в основном интересовала возможность использовать нас как ресурс для их детей, а вовсе не поддержка наших собственных целей, но, в любом случае, враждебными они никогда не были.

Создавалось впечатление, что один-единственный аутист в конкретный момент времени (желательно, чтобы он был очень пассивным) был желанной и интересной диковинкой, увлекательным развлечением или даже ценным источником информации. Но если это несколько аутистов, организованных вместе, да еще и преследующих свои собственные интересы, вместо того, чтобы поддерживать интересы родителей и специалистов – неожиданно их начинали воспринимать как угрозу.

Лишь несколько лет спустя, когда я начал изучать историю борьбы людей с инвалидностью за свои права, я узнал, что при любой инвалидности попытки самоорганизации и самоопределения приводили к точно такой же оппозиции. Любая попытка людей из лишенной власти группы бросить вызов status quo: опровергнуть представления о своей некомпетентности, заявить о себе как о равной, хотя и дискриминируемой группе людей, добиваться права на независимую жизнь и самоопределение, встречали потрясающие по силе попытки дискредитировать их. Чаще всего при этом используются следующие тактики дискредитации:

1).  Если это возможно, отрицание того, что данный человек действительно является представителем данной группы. Такая тактика ранее использовалась против активистов с нарушениями обучения и психиатрическими диагнозами, и такая же тактика используется против аутистов. Поскольку люди с подобными видами инвалидности часто могут выглядеть «нормальными», а их инвалидность определяется в терминах поведения, а не с помощью измеримых физических отличий, то многим из нас говорили, что раз мы способны выразить свои мысли, возражать против ограничений наших свобод и прав и требовать изменений, то мы не можем быть настоящими аутистами (людьми с нарушениями обучения, людьми с психиатрическими заболеваниями).

2). Если существуют неопровержимые доказательства того, что активисты принадлежат к данной группе, то утверждается, что они лишь редкое исключение, нетипичные представители затронутой группы, и все, что они говорят, не имеет значения для группы в целом. Активист Майкл Кеннеди, который очевидно и без всяких сомнений имеет диагноз ДЦП, так объясняет деструктивное влияние данной тактики:
«Когда люди говорят мне, что я более «высокофункциональный», чем те, про кого идет речь, я чувствую, что они говорят мне, что у меня нет ничего общего с другими людьми с инвалидностью. Как будто меня запихивают в совершенно иную категорию и заявляют, что у меня нет права высказывать собственное мнение. Это меня расстраивает, потому что, как я понимаю, они просто не хотят давать остальным те же возможности, которые есть у меня, а мое мнение игнорируется, потому что меня воспринимают как человека с большей компетентностью. Это просто способ разделять нас и принижать людей с более тяжелой инвалидностью или просто тех, у кого не было шанса на более богатый жизненный опыт».

3)  Если нет никакой возможности отрицать, что активисты являются типичными представителями своей группы, то нужно обратиться к типичным предрассудкам и стереотипам, чтобы заявить, что активисты просто не способны на полное понимание своего положения, и они сами не знают, что для них лучше. Такой подход часто исходит из идеи о том, что свободу людей с инвалидностью нужно ограничивать ради их собственного блага, дабы защитить их от вреда, связанного с их неспособностью действовать в своих интересах.

В этих стратегиях, направленных на подрыв доверия к активистам, нет ничего нового, и они не связаны только с инвалидностью. Фредерик Дуглас – афроамериканец девятнадцатого века – сбежал из рабства в 1838 году, после чего стал известным аболиционистом и лектором. В 1855 году в своей книге «Мои узы и моя свобода» он вспоминает, что когда он начал выступать с лекциями о зле рабства перед аудиториями белых людей, на него смотрели просто как на интересную диковинку. Большинство лекторов по борьбе с рабством были белыми, а ораторы, которые сами были беглыми рабами, были редкостью. Когда новизна пропала, люди начали выражать открытое сомнение в том, что Дуглас вообще был рабом. Они заявляли, что он самозванец, поскольку слишком хорошо образован и слишком красноречив, что противоречило стереотипу о скудоумном рабе. Дуглас также выражает свое раздражение на белых аболиционистов, которые требовали, чтобы он ограничивался в своих речах простым пересказом своего личного опыта рабства, а уж белые люди потом объяснят его значение: «Дайте нам факты, а мы позаботимся о философии». В итоге Дуглас полностью прекратил сотрудничество с белыми аболиционистами и основал свое собственное периодическое издание против рабства.

 

Рост организации, один человек за другим

Весной 1993 года мне позвонила Кэтрин, женщина, у которой недавно диагностировали синдром Аспергера, после того как многие годы ей ставили самые разнообразные «расстройства» и «патологии». Врач, который поставил ей диагноз, дал ей контактную информацию МСА. Это само по себе обнадеживало: недавно диагностированного человека тут же направили в сеть таких же аутичных людей, а не просто перечислили ей клинический список того, что с ней «не так». Наконец обнаружив, почему всю свою жизнь она была, по ее собственным словам, «инопланетянкой», она проявила интерес к встрече с другими аутичными людьми.

Оказалось, что мне в ближайшем будущем нужно будет ехать через Сент-Луис, так что я предложил, чтобы мы встретились там. Кэтрин приехала в Сент-Луис и встретилась со мной и Кэти, а также с женихом Кэти Реем, Дойлом, Ритой и их семьей.

Она так описывает этот опыт:
«Для меня этот день до сих пор остается памятной датой, которую я отмечаю с огромной радостью. Для меня это был день, когда я перестала быть инопланетянкой. Это был день, подтвердивший то, что я уже знала. Это был особенный день, который всегда нужно помнить.

В тот вечер [первый вечер по прибытии] я написала в своем дневнике, что если во время этого путешествия со мной не случится ничего примечательного, всего лишь одного опыта понимания достаточно, чтобы оправдать любые расходы на поездку в Сент-Луис. Я заснула с чувством, что нашла свою родину.

Мой визит в Сент-Луис в буквальном смысле изменил мою жизнь. Теперь я знаю, что существует группа людей, с которыми можно проводить время, и они не будут ожидать от меня определенного поведения. Их мало что удивляет, и их мало что оскорбляет. Они не пытаются сделать меня похожей на них. Они принимают мои интересы и не хотят их менять. Я верю, что всем людям с аутизмом нужна возможность подружиться с другими аутичными людьми. Без такого контакта мы навсегда останемся инопланетянами в этом мире. Мы чувствуем одиночество. Ощущение себя инопланетянином – это медленная смерть. Это грусть, ненависть к себе, постоянные попытки быть тем, кем мы не являемся. Это значит просыпаться каждый день, чтобы прожить его во лжи».

Опыт Кэтрин полностью отражал наш опыт с Кэти и Донной, когда мы впервые встретились и создали пространство аутистов. Этот опыт повторялся с разными людьми по мере расширения МСА. Хотя нам так и не удалось охватить большое число аутистов с помощью объявлений в существующих изданиях по аутизму, аутичные люди сами начали находить нас, один человек за другим.

(К слову сказать, я испытал несказанное личное удовольствие и удовлетворение, когда видел, что Кэтрин испытала ту же магию опыта «первого контакта», что и я годом ранее. Во время следующей встречи, на которую за своим первым контактом пришли двое новых аутистов, Кэтрин сказала мне, как она счастлива, что смогла помочь им в этом опыте. Облегчение подобного рода первых контактов и приветствие новых аутистов до сих пор остается самой благодарной частью моей работы в качестве координатора МСА. Об этом же говорили многие члены МСА, которые приветствовали новичков. Ну и где же это пресловутое отсутствие эмпатии у аутистов?)

Оглядываясь на этот период истории МСА, я считаю, что это к лучшему, что все произошло так, как произошло. На тот момент большой наплыв новых членов мог бы создать более крупную и (возможно) лучше организованную политическую силу, но он, скорее всего, помешал бы нам объединиться таким вот образом, по одному человеку за другим, создавая личные связи, которые позволили нам научиться разделять наш опыт вместе.

Организации могут строить сети вокруг конкретных целей и идей. Однако МСА развивалась, вопреки нашим собственным ожиданиям, не просто как сеть, а как настоящее сообщество. Я пришел к пониманию того, что сообщество строится вокруг пересекающихся сетей межличностных отношений. Аутичные люди обладают характерными трудностями при общении человек-группа, но многие из нас вполне способны на создание и поддержание отношений человек-человек.

 

Инновации в доступной среде для аутистов

Нас пригласили принять участие в одной из конференций крупной организации нейротипиков. Мы провели много времени, пытаясь понять, как можно сделать эту конференцию более дружелюбной к аутистам, чем все предыдущие конференции по аутизму, которые мы посещали. Для этого мероприятия мы разработали три правила, которые в дальнейшем были воплощены в нашей собственной конференции Autreat:

1)  Мы попросили, чтобы организаторы конференции выделили отдельную комнату, в которой аутичные участники могут отдохнуть, взять передышку от сенсорной перегрузки и социального давления со стороны нейротипиков. В этой комнате мы повесили лампу накаливания и выключили флуоресцентное освещение на потолке. Мы разместили в комнате несколько холодильников. Изначально мы назвали ее «Тихой комнатой», но в дальнейшем некоторые члены МСА, которые переживали институционализацию, сказали нам, что в психиатрических клиниках «Тихая комната» — то эвфемизм для недобровольной изоляции. Теперь мы называем комнату для перерывов во время Autreat – «комната передышки».

Мы представили комнаты для передышки во время конференции в 1995 году, и мы были рады отметить, что некоторые другие конференции тоже начали устраивать комнаты передышки для участников-аутистов.

2)  Даже вербальным аутистам, скорее всего, будет очень сложно постоянно быть вербальными, особенно в условиях сенсорной перегрузки, которые характерны для конференций. Многие из нас испытывали полную потерю способности к речи во время конференции. Не аутичные люди хотели говорить с нами, а нас, тем временем, нужно было оставить в покое. Конечно, мы всегда могли уйти куда-нибудь и остаться в одиночестве, но как быть, если нам было интересно послушать презентации или побыть в компании наших друзей, даже если мы были против того, чтобы с нами общались? После обсуждения этой ситуации в рассылке МСА, мы создали бейджики с цветовым сигнальным кодом для общения. Это пластиковые бейджики, в которые вставляется красная бумага с одной стороны, и желтая бумага с другой. Если людям нужно ограничить общение, они могут надеть красный бейджик, что означает: «Никто не должен пытаться взаимодействовать со мной» или же желтый бейджик, что означает: «Со мной могут общаться только те люди, которых я уже хорошо знаю, не незнакомцы».

Сигнальные бейджики для общения были просты для применения аутичными людьми, и их было просто понять, как аутичным, так и не аутичным людям. Мы до сих пор используем такие бейджики во время Autreat. В 1997 году мы добавили к бейджикам третий цвет в ответ на беспокойство аутистов, собиравшихся посетить конференцию в первый раз, что им будет сложно самим инициировать общение. Мы добавили бейджик с зеленой бумагой, который означает: «Я хочу общаться, но мне сложно начать разговор, пожалуйста, инициируйте со мной общение».

3) Многие из нас переживали очень стрессовые моменты во время конференций по аутизму из-за не аутичных участников. Мы сравнили наш опыт и разработали список нежелательного поведения для участников, включая сенсорную гиперстимуляцию, настойчивые и навязчивые вопросы (некоторым из нас, кто выступал на конференциях, родители звонили в номера отелей, чтобы задать вопрос, за одним из нас родители, хотевшие задать еще вопросы, увязались в туалетную комнату), требования общения в стиле нейротипиков, обращение с нами как с источником информации для родителей, а не как с живыми людьми. (Впоследствии я придумал термин «автобиографический зоопарк», чтобы описать ту роль, которую от нас ожидают на форумах и конференциях по аутизму для нейротипиков). Мы написали это руководство для нейротипиков на конференции, детально описав, как им не следует с нами взаимодействовать. Наше руководство было опубликовано в программной книге конференции, и мы также раздавали его копии у нашего стенда на конференции. Это руководство впоследствии эволюционировало в правила поведения для всех людей на конференции Autreat.

 

Наше собственное пространство

Идея «аутичного пространства» оставалась ведущей темой во время наших приготовлений к следующему шагу по развитию аутичного сообщества. Мы искали место, где мы сможем быть собой, где нас не будет окружать отвлекающая деятельность нейротипиков. Мы хотели, чтобы в этом пространстве аутичные дети могли бы встретить аутичных взрослых. Нам нравилась идея единого пространства: конференция, еда и отдых в одном и том же месте, когда не нужно ходить туда-сюда каждый день, переходя из аутичного пространства в пространство нейротипиков. В ходе наших дискуссий некоторые члены МСА указали, что важно иметь не просто здание, но и внешнее пространство, где люди могут свободно перемещаться. Место должно быть значительно дешевле, чем традиционная стоимость конференции в отеле. Так появилась идея загородного «ретрита» дла аутистов – Autreat.

После долгих поисков мы нашли детский летний лагерь, в котором можно было снять коттеджи в конце летнего сезона. Он находился в сельской местности, в нескольких милях от ближайшего города. Там были туристические маршруты и лес, пруд и плавательный бассейн. Сотрудники лагеря могли обеспечить присмотр за детьми.

Первый Autreat состоялся в августе 1996 года, он начался в полдень воскресенья и продлился два дня. Приехали около пятидесяти человек: взрослые аутисты (некоторые сами, некоторые с членами семьи или сопровождающими), аутичные дети со своими родителями, родители аутистов разного возраста и парочка специалистов. Мы встречались в том же лагере каждый год до 2000 года. В 2001 году Autreat не состоялся (из-за организационных трудностей передачи полномочий от одного-двух человек, делавших всю работу, к функционирующему комитету по планированию конференции). В 2002 и 2003 году мы встречались в другом лагере, который все еще напоминал первый лагерь (сельская местность, леса, полное самообеспечение), но в нем была лучше обеспечена доступность для людей с ограничениями мобильности. В 2004 году мы снова переехали, в университетский кампус, который все еще обеспечивал необходимый уровень границ с остальным миром и обладал внешним пространством, где можно было побродить, но где было более комфортное здание (включая комнаты отдыха для 2-4 проживающих, вместо коттеджей на шесть и более людей), и еда была получше. В ответ на просьбы о более продолжительной конференции, мы добавили третий день в 1997 году, а в 2005 году – четвертый день.

 

Кто посещает Autreat

В то время как большинство участников Autreat живут в США или Канаде, за последние годы конференцию посетили люди из разных стран, включая Австралию, Финляндию, Израиль, Японию, Новую Зеландию, Норвегию и другие. Большинство участников конференции вербальны, хотя немало и таких людей, которые не пользуются речью. Уолли Воловиц старший, отец неговорящего взрослого аутиста, говорит следующее о первой Autreat в 1996 году:

«Здесь люди могут нарисовать и написать общий для них опыт вместе с теми, кто не в состоянии держать карандаш или кисть. Очень красноречивые люди на равных делят опыт и понимание с теми, кто постоянно прыгает или хлопает в ладоши или показывает на слова или картинки, чтобы ответить на вопрос».

 

Доклады на конференции

В первый год конференции, за исключением семинара по введению в концепцию самоадвокации для не аутичных родителей, на всех сессиях доклады делали не аутичные люди. Думаю, это решение было реакцией против «автобиографического зоопарка», когда аутичных людей использовали в качестве ресурсов на благо родителей и источника сырых данных, ценность и применение которых определялись нейротипиками. («Дайте нам факты, а мы позаботимся о философии»). На этот раз это была наша конференция, и мы сами выбирали и приглашали не аутичных лекторов, чтобы они предлагали информацию на благо аутичных людей. На последующих конференциях от 50% и больше докладчиков были аутистами. Темы выступлений включали: политику в отношении инвалидности; практические проблемы в повседневной жизни аутистов, социальные/межличностные вопросы.

 

Объявление о приеме заявок на доклады на Autreat (http://ani.autistics.us/aut05cfp.html) описывает разницу между докладами, которые принимаются на нашу конференцию, и докладами, которые делаются на конференциях по аутизму, организованных родителями и специалистами:

- Аутичные люди – это основная аудитория на Autreat. Мы ожидаем, что докладчики будут говорить ДЛЯ нас, а не О нас с не аутичными людьми.

- Мы заинтересованы в семинарах о позитивных подходах к жизни с аутизмом, о том, как функционировать в нейротипичном мире, оставаясь аутистами, о движении за права людей с инвалидностью и его значении для аутичных людей. Мы НЕ заинтересованы в семинарах об излечении, предотвращении или преодолении аутизма. Мы НЕ ценим, когда не аутичные люди приходят в наше пространство, чтобы поговорить друг с другом о том, как тяжело иметь с нами дело, или какие они герои, что терпят нас.

- Мы не заинтересованы в докладах в духе «автобиографического зоопарка». Доклады, авторы которых просто рассказывают историю своей жизни, не принимаются, исключение составляют случаи, когда данная история поможет другим аутичным людям посмотреть на собственный опыт с новой точки зрения.

 

Социальные правила и нормы

Каждый год на Autreat приезжают люди, которые знакомы друг с другом лично, знакомы по общению онлайн, но никогда не общались лично, либо вообще никак раньше не контактировали с МСА. Каждый год в полдень первого дня мы проводим ориентирующую сессию, где мы знакомим новичков с социальными особенностями Autreat, а письменный пересказ информации по ориентации включен в программную книгу Autreat. Информация по ориентации касается вопросов сигнальных бейджиков для общения, других бейджиков, сигнализирующих о том, что человек не хочет, чтобы его фотографировали, существующих аккомодаций к повышенной сенсорной чувствительности (духи и ароматизированная продукция личной гигиены запрещены, фотографирование со вспышкой разрешается только с предварительного согласия всех, находящихся поблизости), проблем с прозопагнозией (в течение всей Autreat участники носят бейджики с именами, которые позволяют людям узнавать друг друга), а также приемлемого поведения:

«Мы не ожидаем, что вы будете «вести себя нормально» или вести себя как нейротипичный человек во время Autreat. Во время Autreat совершенно приемлемо, если вы начнете раскачиваться, стимиться, эхолалить, зацикливаться на чем-то или демонстрировать другое «аутичное» поведение. Неприемлемым считается только то поведение, которое нарушает права других людей: нарушает их личное пространство или собственность, мешает им участвовать в мероприятиях Autreat или вызывает лишний стресс из-за физической, вербальной или сенсорной перегрузки».

Также в ориентирующую сессию включается информация о вариантах, существующих в пространстве Autreat: местоположение комнаты передышки; предупреждения о потенциальных сенсорных угрозах в пространстве (в лагерях нам приходилось терпеть системы пожарной сигнализации, так что мы говорили людям, что может произойти, и предлагали, куда они могут отправиться, чтобы оказаться как можно дальше от сирены, пока сигнализация не вырубится; в холле университета было много посторонних шумов и эхо, так что мы просили людей быть осторожнее с дверями и не шуметь в холле); возможностях для людей, которые не хотят есть в столовой (люди могут вынести поднос с едой и съесть ее в любом другом месте, если потом они вернут все подносы и посуду в столовую).

 

Базовый принцип социальных правил на Autreat сводится к тому, что любое общение желанно, только если оно является добровольным:

«Для некоторых членов МСА встреча с другими аутичными людьми и шанс для общения с такими же людьми, как и они сами – это восхитительный и удивительный опыт. Другие не заинтересованы в социальных контактах и могут посещать это мероприятие только ради семинаров. Некоторые из нас заинтересованы в определенном уровне общения, но им нужно брать перерывы от социальных контактов. Autreat предоставляет возможность для общения, но без давления».

«Возможность, но без давления» – это ключевой принцип для всех мероприятий Autreat: посещения докладов, участия в неформальных дискуссиях, которые проводятся по вечерам, плавания и другого досуга, общения, еды (люди могут найти другие возможности для питания и в этом случае они не платят за питание на Autreat), размещения (люди могут жить в ближайшем отеле и добираться до Autreat на общественном транспорте). Любое участие является добровольным.

 

Свобода от давления и ожиданий

У некоторых аутистов, посещающих Autreat, внезапное отсутствие давления и ожиданий от их поведения вызывает временную дезориентацию. Нейротипики тоже бывают дезориентированы и могут испытать культурный шок. Один участник-нейротипик описывал, что не знал, как себя вести и как общаться с людьми, не понимал, как интерпретировать поведение других людей, и беспокоился, что мог оскорбить других людей, не поняв этого. Другими словами, на Autreat он испытал такое же социальное замешательство и дискомфорт, которые аутисты испытывают в нейротипичном обществе. Хотя это может беспокоить, некоторые нейротипики сообщают, что это был ценный опыт, который помог им лучше понять, через что аутичные люди проходят каждый день.

Многие (но, опять же, не все) аутичные люди испытывали такое же чувство возвращения домой, которое было характерно для первых участников МСА в малых группах. На первом Autreat 1996 года Джон Алексис Виерек утверждал: «Впервые в жизни я чувствую себя дома, среди своего народа. До этого момента я никогда не знал, каково это». Это чувство настолько распространено среди постоянных участников Autreat, что ему был посвящен отдельный семинар, на котором сообщество аутизма сравнивалось с диаспорой.

Отсутствие каких-либо ожиданий или требования общаться, а также знание о возможности уйти в любой момент, похоже, пробуждает у многих аутистов стремление к социализации. Люди спонтанно отправляются друг с другом в походы или в туры по местным достопримечательностям. Распространенная проблема на Autreat – депривация сна, так как беседы и неформальные групповые дискуссии продолжаются до поздней ночи. Однажды утром я с интересом смотрел, как люди собираются в столовой для завтрака. В столовой стояли маленькие столы на шесть или восемь стульев, и в ней могло уместиться до 200 человек. Наша группа была маленькой, и некоторые люди предпочитали есть снаружи здания, чтобы избежать шума в столовой. Было полным-полно пустых столов. Но как минимум половина пришедших собрались всего лишь за несколькими столиками. Все больше и больше людей шли со своими подносами к столам, за которыми уже сидели люди. Когда столы заполнились, люди начали забирать стулья от незанятых столов и все равно пытались протиснуться за столы, где сидели другие участники. В аналогичных местах нейротипичного общества аутичные люди чаще всего игнорируют занятые столы и активно ищут пустые.

 

Заключение

За последние годы Международная сеть аутизма превратилась из маленькой встречи друзей по переписке в частной квартире в международное сообщество аутистов, которые общаются онлайн, проводят неформальные встречи как в частных домах, так и в нашем общем пространстве на Autreat. У нас есть определенные общие ценности, подтверждающие важность нашего образа бытия. У нас есть много общего опыта, связанного как с самим аутизмом, так и с жизнью аутиста в мире нейротипиков. У нас есть история значимых событий, которые переживало наше сообщество. У нас есть динамические, постоянно эволюционирующие обычаи и правила, связанные с нашим общим опытом и нашими общими потребностями. У нас есть дети, чьи родители помогают им расти, зная, что быть аутистом нормально, которые знакомы с другими аутичными детьми и взрослыми аутистами, которые знают, что они часть сообщества. Дети, которые посещали первые Autreat, сейчас стали подростками, а дети, чьи родители были первыми членами нашей рассылки, теперь стали взрослыми. Будет интересно посмотреть, что это первое поколение детей МСА сможет принести в наше сообщество и в этот мир.